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기업의 먹잇감된 보건의료 빅데이터[신간] 『보건의료 빅데이터로 영리를 추구하는 기업들』…출판사 따비
안은선 기자 | 승인 2019.05.17 13:08
『보건의료 빅데이터로 영리를 추구하는 기업들』

국민들을 충격에 몰아넣었던 '건강정보 매매' 사건은 아직도 현재 진행형이다.

이는 다국적 빅데이터 업체인 IMS헬스가 대한약사회와 한국약학정보원으로부터 지난 2011년부터 2014년까지 우리나라 국민 4,339만 명의 의료정보 47억 건을 20억 원에 불법적으로 사들여, 이를 재가공한 후 국내 제약회사에 약 100억 원에 되판 사건으로, 2014년 7월 검찰은 이들을 기소했다.

이 사건에 대한 형사재판은 5년째 진행중이고, 환자들이 제기한 민사소송에서 재판부는 "개인정보보호법 위반은 인정되나 실질적 피해가 발생했는지 입증되지 않는다"는 이유로 기각 당했다.

이렇게 전산프로그램에 모인 개인 의료기록 빅데이터를 활용해 이익을 추구하는 기업들의 민낯, 건강 기록의 위태로운 현실을 담은 『보건의료 빅데이터로 영리를 추구하는 기업들(따비)』이란 책으로 나왔다.

2015년 할리우드 배우 찰리 쉰이 자신이 HIV 양성 상태라는 사실을 공개하겠단 협박을 받고 이를 막기 위해 수백만 달러를 지불했다는 사실을 밝혔다.

책의 저자인 애덤 테너는 이 사건을 통해 '개인의 의료정보'가 얼마나 무서운 무기가 되는지 이 질문의 답을 찾기 위해 수백명의 내부자를 인터뷰하며, 북미와 유럽 아시아를 횡단하며 쓴 탐사보고서다. 한국의 사례는 10장 '한국에서 벌어진 환자 데이터 전쟁'에서 자세히 다룬다.

그는 "생명보험 거부, 타인 명의의 의료보험 부정사용, 채용 거부, 공갈협박 등 이 분야보다 더 큰 부정적인 결과를 초래할만한 위험성이 있는 곳은 다른 어디에서도 본적이 없다"면서 "IMS헬스는 여전히 세계 50여 개국 이상에서 제약회사와 도매업자, 의사 등으로부터 청구서와 진단, 처방내역 등을 수집하고 있으며 2014년 연간보고서에 따르면 550억 건 이상의 의료비 지급 정보와 5억 명 이상의 비실명화된 기록을 수집했다"고 지적했다.

특히 저자는 의무기록의 '전산화'가 의료정보 거래 사업을 폭발적으로 확대시키는 한편, 이를 통한 난치병 치료, 만성질환자 및 위급환자의 적절한 치료 등 연구들이 이뤄지고 있는 현실을 지적하면서 "보건의료 빅데이터에 대한 규제와 감독이 쉽지 않으며 고도의 기술로 익명화 됐더라도 정보 보호를 장담할 수 없다"면서 '더 높은 투명성과 더 많은 동의절차, 그리고 더 많은 통제'를 강조했다.

그는 "익명화된 우리의 데이터를 공공연히 거래하기 전에 판매자들은 환자들이 이 사실관계를 고지받고 명확히 동의의사를 표했는지 확인해야만 한다"며 "이것은 제약사와 약국, 데이터 채굴자들이 세상에 알려지는 것을 막아온 이야기지만, 우리 환자들이 당연히 알아야만 하는 사실이며, 무엇보다 이것은 우리의 데이터기 때문이다"라고 전했다.

한편, 이 책의 정가는 2만 원이며 yes24, 알라딘, 인터파크, 인터넷 교보문고에서 구매 가능하다.

안은선 기자  gleam0604@gunchinews.com

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