“수 천 년 인류 역사에서 지금과 같은 전 세계 공통의 지적재산권 제도가 굳어진 것은 불과 25년 전의 일이다. 의료기술(의약품과 의료기기)이 돈이 되는지, 얼마나 되는지에 따라 연구개발과 생산·공급이 좌우되는 체제가 아니라 사회적 필요에 따라 의료기술이 연구개발·생산·공급되는 체제를 만들어가야 한다.”
2021 환자권리주간을 맞이해 ‘고가희귀의약품 및 의료기기 접근성’을 주제로 한 온·오프라인 간담회가 지난 2일 건강세상네트워크(공동대표 현정희 조선남 이하 건세넷)와 간병시민연대, 공공운수노조의료연대본부, 한국로잘린카터케어기빙연구소, 한국선청성심장병환우회가 공동주최로 건세넷 회의실에서 진행됐다.
건세넷 김재천 운영위원의 사회로 진행된 이날 간담회에서 시민건강연구소 김선 연구원은 ‘보건의료기술 연구개발·생산·공급의 공공성 측면에서 논의해볼 지점들’이라는 주제의 발표를 통해 “다른 시각과 다른 세계를 상상하는 가능성을 열어젖힌 코로나19 팬데믹 시대에 시장 가격을 대체하는 대안적 보상 체계를 함께 고민하면서 만들어가보자”고 제안했다.
김 연구원은 이날 발표에서 “환자 아닌 시민은 없다. 우리 모두는 환자였고 환자이고 환자가 될 것”이라며 “모든 사람은 건강을 누릴 권리가 있고 국가와 사회는 이를 보장해야 할 의무가 있다. 안전하고 효과적인 의료기술에 대한 접근권은 건강권을 누리기 위한 필수요소”라고 주장했다.
이어 그는 “이러한 권리를 보장하기 위한 구체적인 제도적 설계는 역사적으로 발전하고 또한 각 사회마다 다양하기 마련인데, 현재 우리는 필요한 의료기술이 연구개발·생산·공급되지 않거나 되더라도 비싸서 접근할 수 없는 현실을 하루가 멀다 하고 마주하고 있다. 때로는 기술적, 제도적 문제이기도 하지만 대부분의 경우 결국은 돈의 문제”라면서 “사회적 필요에 따라 의료기술이 연구개발·생산·공급되는 체제를 만들어가야 한다”고 강조했다.
아울러 김 연구원은 “전 세계적으로 의료기술은 민간기업에 의해 연구개발·생산·공급되고 있고, 특허와 같은 지적재산권 독점이 없으면 어떤 기업도 그렇게 하지 않을 것이라는 관념이 우리에게는 너무나도 익숙하지만 인류 역사에서 지금과 같은 전 세계 공통의 지적재산권 제도가 굳어진 것은 불과 25년 전의 일”이라며 “글리벡과 푸제온 투쟁 때, 그리고 지난 2009년 신종플루 당시 우리는 누구를 살릴 것인지에 대한 결정 권한을 기업으로부터 되찾아 오기 위해 정부에 의한 강제실시 제도를 논의한 바 있으며 현재 코로나19라는 전대미문의 팬데믹을 겪으면서 전 세계는 트립스 유예, 지적재산권 유예를 논의하고 있다”고 피력했다.
끝으로 그는 “미국 국립보건연구원(NIH)의 공적 자금으로 개발된 모더나 백신과 영국 정부의 세금으로 개발된 아스트라제네카 백신은 모더나나 아스트라제네카의 것이 아니라 전 세계 모든 사람의 것이라는 주장도 있다”면서 “시장 가격을 대체하는 대안적 보상 체계, 잘 사는 나라는 잘 사는 만큼, 못 사는 나라는 못 사는 대로 GDP의 일정 비율을 기금으로 내어놓고 개발자를 보상하는 제도 등의 도입을 함께 고민해야 할 때”라고 촉구했다.
아밀로이드환우회 김동현 회장과 한국선천성심장병환우외 안상호 대표는 각기 환자의 입장에서 의약품 및 필수 치료재료에 대한 환자들의 접근성을 높이기 위한 제도 개선의 필요성에 대해 설파했다.
김동현 회장은 ‘고가희귀의약품 접근성’이라는 주제의 발표를 통해 “희귀질환은 대상 환자 수가 적어 대규모의 임상시험 진행이 제한적이고 시장에서 큰 수익성을 기대하기 어렵다는 이유로 치료제의 연구개발이 활발하게 진행되지 않고 있는 실정이며, 새로운 치료제가 개발된다 하더라도 경제성 평가를 통한 비용-효과성 입증이 매우 어려워 원활한 보험급여 등재가 이루어지지 않고 있다”며 “진료상 필수 약제 제도와 경제성 평가 면제 제도, 위험분담제 등 희귀질환 치료제에 대한 제도상 특례 제도들에 대한 개선이 절실한 상황”이라고 밝혔다.
‘흉부외과 필수 치료재료 접근성에 대해’ 발표를 진행한 안상호 대표도 “길게는 20년이 넘도록 심장 안에 가지고 있어야 하는 인공판막의 국내 상한금액은 암환자와 중증질환자, 희귀난치질환자 등의 한달치 약값도 되지 않는 290여 만 원으로 외국에 비해 매우 낮아 더 좋은 제품이 개발됐음에도 국내에서는 20년 이상 오래 전에 개발된 인공판막을 쓰고 있다”며 “40년 전 개발된 것이나 20년 전 개발된 것, 이제 새롭게 개발된 것을 모두 거의 동일한 가격에 인정해주는 현재의 상한금액 제도가 문제가 없는지 살펴보아야 할 것”이라고 요청했다.
