질병관리본부, 제5회 희귀난치성질환 국제심포지움 개최…28일 서울그랜드힐튼호텔서
질병관리본부(본부장 이종구) 국립보건연구원 희귀난치성질환센터는 오는 28일 서울 그랜드힐튼호텔에서 ‘제5회 희귀난치성질환 국제심포지움’을 개최한다.
이번 행사는 미국과 일본 희귀질환 전문가 및 정책 관련자를 초청해 국내외 희귀난치성질환 지원정책 및 관련법안 등에 대한 의견을 공유하고 향후 발전방향을 논의하기 위해 개최된다.
또한 이날 행사에는 국내외 희귀난치성질환 관련 정부 및 전문가, 희귀난치성질환 진단 및 치료관련 연구자들, 희귀난치성질환 환우회 등 150여명이 참석할 예정이다.
초청 연사로는 미국 NIH의 Stephen Groft박사, 일본 후생노동성의 Kenichiro Watanabe 박사, 일본 국립보건원의 Tomoko Kodama 박사를 비롯해, 국내 전문가들이며 이들은 국내외 희귀질환 법안 및 정책 동향, 희귀난치성질환 진단 및 관리, 희귀난치성질환의 최신 연구 동향에 대한 내용을 소개할 예정이다.
질병관리본부는 “이번 심포지움을 통해 희귀난치성질환에 대한 정부와 일반인의 보다 큰 관심을 고취시키고, 희귀난치성질환 관리 및 정책에 대한 국제적 공조의 기반을 마련했으면 좋겠다”고 전했다.
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